En los últimos años, las enfermedades raras o de baja prevalencia se han ido posicionando en la agenda pública de México, sin embargo, aún hay mucho por hacer para que estos pacientes y sus familias, tengan mejor calidad de vida.

El Consejo de Salubridad General (CSG) llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, que permitirá contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional que será público.

Representantes de instituciones de salud y académicas, con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, trabajan en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.

Novartis Oncología se une a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que promueve el lema: Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgullosos.

En México, se registran de 1 a 5 casos por cada 10 mil habitantes con alguna enfermedad rara. En el mundo existen más de 8 mil enfermedades de este tipo que afectan a 400 millones de personas.