Diputados impulsan apoyo a pacientes con enfermedades raras

Actualmente solo la mitad de los estados cuentan con al menos uno, situación que dificulta a este tipo de pacientes el acceso al tratamiento. Dicha iniciativa es impulsada por las diputadas María Eugenia Hernández Pérez, Eunice Monzón, Araceli Celestino Rosas y los diputados Jesús Roberto Briano, Othoniel García y Juan Carlos Natale. Durante la presentación estuvieron presentes el doctor Luis Carbajal, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito Lisosomal, Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP) y Alejandra Zamora, coordinadora de Grupo Fabry.

Existen 16 Estados que no cuentan con un establecimiento con acreditación para atender pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia, entre las que se encuentran las enfermedades lisosomales, lo que deja en situación de desventaja a los pacientes que residen en estas entidades federativas. Estos estados son Baja California, Baja California Sur, Campeche, Coahuila, Durango, Guerrero, Morelos, Nuevo León, Oaxaca, Querétaro, Quintana Roo, Sonora, Tabasco, Tlaxcala, Yucatán y Zacatecas.
 
Situación obliga a familiares y pacientes, en su mayoría menores de edad, a hacer largos trayectos desde las ciudades en las que se ubican, sin importar que cuenten con problemas de movilidad.

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Por ejemplo, trasladarse una vez a la semana desde Guerrero a la Ciudad de México, con el fin de recibir la atención necesaria por parte de un establecimiento médico acreditado. Lo anterior, implica no solo un costo económico elevado por los gastos que ello implica, sino además correr riesgos en estos trayectos, exponiendo incluso su vida, al sufrir accidentes en estos traslados.

“Desde la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados y con el apoyo da la Comisión de Salud, presidida por el diputado Emmanuel Reyes Carmona, hemos estado trabajando para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, y sobre todo aquellas que padecen enfermedades de baja prevalencia los obtengan, tal y como lo manda la Constitución Mexicana, destacando el derecho a la salud de los niños, pues varios de ellos presentan alguna discapacidad

“Esto, sin importar el lugar de residencia, institución en la que se atiende o edad; para lograrlo un factor clave es que se cuente, al menos, con un hospital acreditado en todas las entidades del país, para atender a pacientes con enfermedades lisosomales”, dijo la diputada María Eugenia Hernández Pérez, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología de la Cámara de Diputados.

Por su parte, la diputada Eunice Monzón, secretaria de la Comisión de los Derechos de la Niñez, afirmó: “esta iniciativa que se presenta el día de hoy, tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, cuyo tratamiento no podrá limitarse por motivos de edad, sexo, género, lugar de residencia o cualquier otro que impida la continuidad de su tratamiento y atención.

“Así como, promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos mínimos necesarios para la atención y tratamiento de enfermedades raras”.

El doctor Luis Carbajal indicó que hace falta que los hospitales de alta especialidad y regionales puedan atender a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, que se sensibilicen, se cree que es algo sumamente especializado pero la realidad es que no es así. También es necesario asegurar el tratamiento para estos pacientes en su etapa adulta.

Acreditación de Hospitales

La acreditación es un mecanismo de aseguramiento de la calidad, cuyo propósito es garantizar condiciones fundamentales de capacidad para llevar a cabo procesos de atención, así como para la calidad y seguridad de los pacientes.

Este proceso encuentra su fundamento en el artículo 77 bis 5 de la Ley General de Salud, el cual contempla las atribuciones y la competencia de la federación y de las entidades federativas en la ejecución de la prestación gratuita de servicios de salud, medicamentos y demás insumos.
 
La fracción VII del citado artículo, señala que corresponde a los gobiernos de los estados adoptar, dentro de sus respectivos territorios, esquemas de operación que mejoren la atención, modernicen la administración de servicios y registros clínicos, alienten la certificación de su personal y promuevan la acreditación de establecimientos de atención médica.