Enfermedades raras, las cifras no mienten
- Escrito por Redacción
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Se cree que en el mundo existen más de 350 millones de personas que viven con alguna condición de salud considerada rara; 72% son de origen genético, 70% inician en la niñez y 95% no tienen opciones de tratamiento.
En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
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"El retraso en el diagnóstico de las personas con enfermedades raras es un desafío clave; 1 de cada 4 personas espera entre cinco y 30 años para un diagnóstico en el mundo, lo cual resulta muy preocupante, ya que el impacto de un diagnóstico tardío puede conllevar a una progresión irreversible de la enfermedad e intervenciones innecesarias, que ponen a los pacientes en un riesgo innecesario", dijo la Dra. Angélica Licona Sanabria, Gerente Médico Senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.
Respecto al déficit de hormona de crecimiento, en México, de acuerdo con ENSANUT 2019, 13.9 de cada 100 niños menores a 5 años presentan síndrome de talla baja ocasionado por este déficit, por ello para Novo Nordisk el compromiso por combatir este déficit y que todos los niños alcancen una estatura adecuada es de gran relevancia.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil enfermedades aproximadamente en esta clasificación a nivel mundial.
