México carece de un registro nacional de enfermedades raras, para mejorar la detección y tratamiento adecuado de las personas con mielofibrosis. Por lo que es importante contar con uno que asegure la adecuada y completa atención de las patologías que, por su baja incidencia y prevalencia entre la población, han tenido dificultades para su pronta atención.

Este padecimiento constituye la primera causa de parálisis flácida aguda en los hospitales de primer y segundo nivel de atención en México; se considera una enfermedad rara debido a los pocos casos reportados por cada 100 mil habitantes, es un trastorno poco común en el cual el sistema inmunológico del cuerpo ataca parte del sistema nervioso periférico.

Cada año, en el último día de febrero, se conmemora el día mundial de estos padecimientos. ¿Por qué escogió este día? Porque febrero es el único mes diferente que, dependiendo el año, puede ser bisiesto o no. Esta rareza lo hace único. Pero, ¿qué son las enfermedades raras?, son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Actualmente existen más de 7 mil enfermedades clasificadas como raras.

Se cree que en el mundo existen más de 350 millones de personas que viven con alguna condición de salud considerada rara; 72% son de origen genético, 70% inician en la niñez y 95% no tienen opciones de tratamiento.

En los últimos años, las enfermedades raras o de baja prevalencia se han ido posicionando en la agenda pública de México, sin embargo, aún hay mucho por hacer para que estos pacientes y sus familias, tengan mejor calidad de vida.

El Consejo de Salubridad General (CSG) llevará a cabo el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, del 1º de octubre del 2021 al 15 de enero del 2022, que permitirá contar por primera vez con información para la construcción de un registro nacional que será público.

Representantes de instituciones de salud y académicas, con el apoyo de organizaciones de la sociedad civil, trabajan en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar las estrategias de su detección y tratamiento.

Novartis Oncología se une a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que promueve el lema: Somos Muchos, Somos Fuertes y Estamos Orgullosos.