Como un apoyo abierto a la promoción de un diálogo que dimensione la situación actual de las enfermedades raras en México, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, en colaboración con diversas organizaciones de la sociedad civil, organizaron el Conversatorio: Conocer y Reconocer.

A pesar de que más de la mitad de las enfermedades raras comienzan a manifestarse en la vida adulta y la mayoría de ellas son de origen genético, es decir, no se pueden prevenir, si se trabaja en la concientización de todos los sectores involucrados en el área de la salud, incluida la población, habrá un mejor control y diagnóstico oportuno que repercutirá directamente en la calidad de vida de quienes las tienen.

Una enfermedad rara o poco común es aquella que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de cinco por cada 10 mil habitantes. Estas enfermedades, por lo general, tienen un déficit de investigación médica y científica, lo que dificulta su correcto diagnóstico; por lo que las personas que viven con estas enfermedades visitan entre 6 y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo.

La Cámara de Diputados LXV Legislatura, impulsó el Segundo Foro Virtual de Enfermedades Raras, con el objetivo de dar continuidad a los trabajos realizados hace un año, además de impulsar la aprobación de la iniciativa que busca promover la acreditación de al menos un hospital por cada entidad federativa para la atención de pacientes y de esta manera, brindar seguridad y bienestar a sus familias.

Desde 2008, a nivel mundial se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day), el último día de febrero, en busca generar una mayor conciencia acerca de importancia de la equidad en la atención médica de estos padecimientos, que va desde el diagnóstico temprano hasta el tratamiento oportuno.

Tito, de 22 años y originario de Monterrey, quien cursa el séptimo semestre de la carrera de Ingeniería Física, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II desde temprana edad; actualmente cuenta con tratamiento que le ha permitido adquirir más fuerza y asistir a la universidad sin “sombra” (persona que acompaña en las actividades diarias).

Diputados presentaron en la Cámara de Diputados una iniciativa para impulsar dentro de la Ley General de Salud (LGS), el apoyo a pacientes con enfermedades raras, para que cuenten con atención y diagnóstico oportuno, a través de la acreditación de hospitales en toda la República Mexicana.

Como parte de la campaña “conocER y reconocER” atención e inclusión a las personas con Enfermedades Raras (ER)”, el Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII), instaló un mural interactivo de concientización sobre las enfermedades raras o de baja prevalencia.