En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk busca ampliar su programa de desarrollo clínico en áreas como: enfermedades raras de coagulación y del crecimiento.

Para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras (ER), se requiere contar con al menos un hospital certificado (antes acreditación) por cada entidad federativa, actualmente solo hay en la mitad del país, 16 estados, señaló la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación.

La asociación XLH y otros Raquitismos México reconoce los avances significativos que el gobierno mexicano ha realizado al reconocer las enfermedades raras incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), siendo este un paso crucial para los pacientes de enfermedades de baja prevalencia en México.

La Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó un punto de acuerdo que exhorta a todos los estados de la República Mexicana a contar con al menos un hospital acreditado para atender a las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia (EBP).

El 15 de mayo, se conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades poco frecuentes causadas por la disfunción de genes que se transmiten de padres a hijos desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno; por lo general, comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo, afirmó Alejandra Zamora. coordinadora nacional del Programa de Pacientes con Enfermedades Lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México.

El fin de semana, pacientes, familiares, cuidadores y médicos especialistas en enfermedades raras se dieron cita en Paseo de la Reforma para caminar por la atención e inclusión de estas enfermedades.

Acapulco, Guerrero. El Consejo de Salubridad General (CSG) reactivó la Comisión de Enfermedades Raras, que no evaluaba solicitudes desde 2018, y tenía una óptica restrictiva de acceso a la salud. El nuevo enfoque es la universalidad y gratuidad de los tratamientos para estos padecimientos, afirmó Jorge Alcocer Varela, secretario de Salud y presidente de ese organismo.

En México, hasta inicios de este año, se reconocían 20 enfermedades raras. Ahora, la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General ha reconocido la definición como enfermedad rara de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) solicitada por Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra en el 2019.