Pacientes con enfermedades raras piden atención

La caminata fue convocada por la Red Mexicana de Asociaciones en Distrofia Muscular, la Fundación de Familias con Amiloidosis (FFAM), la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER), la Asociación Pro Personas Con Parálisis Cerebral (APAC, I.A.P.), Fundación Teletón y Cerebros en Desarrollo como parte de la campaña de concientización “ConocER y reconocER, atención e inclusión de las enfermedades raras”.

En México, de acuerdo con la Secretaría de Salud, se estima que un total de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad raras. Sin embargo, hasta inicios de este año, en nuestro país se reconocían sólo 20 enfermedades raras de las más de 7,000 reconocidas por la OMS a nivel mundial.

No obstante, recientemente la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General está en proceso de reconocer como Enfermedades Raras a la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) solicitada por Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra en el 2019; la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (hATTR), solicitada por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán en el año 2018; y la Atrofia Muscular Espinal solicitada como enfermedad rara tanto por el Hospital Infantil de México Federico Gómez como por el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado en el 2022, entre otras.

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“Si bien, hemos logrado dar pasos adelante en el reconocimiento de las enfermedades raras; en México existe un desconocimiento preocupante sobre estas patologías, lo cual dificulta su investigación, educación, promoción, diagnóstico y por tanto, el acceso al tratamiento que requieren estos pacientes. Y este desconocimiento y falta de integración provoca que estas comunidades de pacientes vivan en un estado de vulnerabilidad emocional, social, económico y cultural.

“Por ello, el día de hoy nos reunimos para que estas enfermedades se conozcan y las necesidades de estos pacientes se reconozcan; ya que desafortunadamente estas enfermedades no son raras, se cuentan por millones y lo raro es que no se les atiendan”, afirmó María del Socorro Negrete Paz, Presidenta de la Alianza Nacional por las Enfermedades Raras (ANER).

De acuerdo al Senado, en nuestro país cerca de 50% de estos padecimientos afectan a niños; sin embargo, debido a su diagnóstico tardío, a la falta de información y tratamiento, estas enfermedades no permiten que las persona que las sufren lleguen a la edad adulta.

Los niños con Distrofia Muscular de Duchenne, por ejemplo, comienzan por perder la movilidad de los músculos exteriores, pero el deterioro puede llegar hasta una insuficiencia respiratoria y cardiaca.

“Esta caminata hace parte de nuestra misión de hacer visibles a todos los pacientes con Enfermedades Raras en México que aún siguen invisibilizados. Desde la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular hacemos un llamado para que haya una mayor difusión acerca de estas enfermedades, y que se refuerce la capacitación médica desde nivel de postgrado; solo así lograremos que los pacientes con enfermedades raras puedan contar con diagnósticos tempranos, y accedan a la atención y al tratamiento integral que estas enfermedades tan complejas requieren”, afirmó  la Doctora Rosa Elena Escobar Cedillo.