Nuevo León suma la AME entre las prioridades

Esto convierte a Nuevo León en el primer estado en concretar acciones en favor de los pacientes con AME y otras con enfermedades de baja prevalencia o consideradas "raras", ello, luego de que el pasado 23 de mayo de este año, el Consejo de Salubridad General incluyera en el listado de enfermedades raras, que dio paso a su reconocimiento a nivel federal, para lograr la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes.

Durante el foro legislativo "por la atención integral de pacientes con Atrofia Muscular Espinal", la diputada Perla de los Ángeles Villarreal, presidenta de la Comisión de Presupuesto del Congreso de Nuevo León y promovente de la reforma a la Ley local de Salud, señaló que con este cambio se estaría garantizado la accesibilidad de la atención multidisciplinaria que requieren los pacientes que viven con AME.

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"Al reconocer a la Atrofia Muscular Espinal en la Ley Estatal de Salud, estaríamos dando el primer paso en la asignación de presupuesto a la atención médica especializada que requieren pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia. No puede haber niño en Nuevo León que no tenga acceso a un tratamiento de alta especialidad que garantice su calidad de vida", afirmó.

Por su parte, el diputado Héctor García, presidente de la Comisión de Salud del Congreso de Nuevo León, dijo ante medios de comunicación, que el trabajo conjunto entre gobierno, médicos, pacientes, familiares y sociedad en general son la fórmula para dar pasos firmes en la atención de pacientes que viven con enfermedades poco conocidas y para las que el acceder a un tratamiento se convierte también en un reto.

"Queremos que Nuevo León sea referente en la atención de pacientes con AME y otras enfermedades de baja prevalencia, nuestro compromiso está con los niños, las niñas, adolescentes y adultos que día a día nos enseñan que el mundo puedo ser mucho mejor cuando todos miramos hacia el mismo futuro", puntualizó el legislador.

Rosy Chapa, presidenta de CurAME, señaló que Acción AME es un grupo integrado por organizaciones de la sociedad civil de pacientes con Atrofia Muscular Espinal, sociedades médicas y médicos especialistas que buscamos concientizar a médicos de primer contacto y sociedad en general sobre la AME, su diagnóstico oportuno y el tratamiento temprano, que ofrece a estos pacientes la posibilidad de mejorar su esperanza y calidad de vida.