Papá con hemofilia, un reto

"Al inicio fue una situación problemática porque en ese tiempo no existía un diagnóstico de precisión de hemofilia. El médico comentó a mis padres que yo iba a enfrentar una serie de dificultades para la vida. Y esa fue la realidad que afronté durante mi infancia, ya que en la década de los 70 el tratamiento consistía en aplicar componentes sanguíneos en el hospital.

Cada vez que se presentaba un sangrado, mi mamá tenía que llevarme de inmediato al hospital, lo que se convertía en 4 o 5 días de hospitalización, y eso sucedía 40 veces al año".

Carlos recuerda su infancia y juventud por sus frecuentes visitas al hospital. "Por eso yo faltaba mucho en la escuela y vivía con dolor constante en las articulaciones, debido al sangrado e inflamación. Me frustraba no poder llevar a cabo muchas actividades de la infancia porque eran riesgosas para mí y no podía hacer las cosas que hacían mis hermanas, primos y amigos de la escuela.

También puedes leer. Nuevo llamado a atender la hemofilia. https://revistafactorrh.com/pareja-saludable/item/9184-nuevo-llamado-a-atender-la-hemofilia

Cuando no hay tratamiento, sí hay una afectación importante a las actividades de la vida diaria. Yo no podía ir a la escuela, tampoco podía jugar con mis amigos."

 "Con relación a la hemofilia, el primer reto que tuve fue cambiar de tratamiento. A los 16 años yo ya tenía 5 articulaciones con daño permanente; ya tenía 5 artropatías. Había pasado varios años de mi vida en silla de ruedas, lo que se debía no a la hemofilia sino a la falta de tratamiento.

“A medida que pasaron los años, tuve un cambio de tratamiento a partir de que estuvieron disponibles los concentrados de factores de la coagulación en México, lo que sucedió en 1993.

"Desde que empecé a utilizar los factores de coagulación, tuve una mejora muy notable, ya no tenía que estar siempre en el hospital y podía aplicarme el tratamiento en casa, en cuestión de minutos. Eso me permitió asistir regularmente a la escuela y empezar a trabajar", señaló.

Carlos hizo énfasis en que otras personas de su edad hasta hoy no han tenido acceso al tratamiento. "La mayor parte de su vida han sufrido sangrados que no se resuelven completamente y que les están causando un daño constante a sus articulaciones. Es una discapacidad que va incrementándose. La falta de acceso deja huella en todos los ámbitos de la vida."

La paternidad con hemofilia

Actualmente y pese a tener una sentencia de pocos años de vida, Carlos ha formado una familia y es padre de tres hijos. "Debido a mis artropatías no puedo realizar las actividades como jugar al balón con ellos o tirarme al suelo y mis hijos lo entienden. 

Uno de mis hijos tiene hemofilia y está en tratamiento desde hace 10 años, con una calidad de vida mucho mejor que la mía cuando tenía su edad. Toda la familia ha aprendido a identificar los síntomas y sabe qué medidas se deben tomar en caso de un sangrado. Todos nos ayudamos a salir adelante."

"Nuestros hijos son adoptados; mi esposa y yo vimos como una oportunidad de vida tener un hijo con hemofilia. La hemofilia no ha afectado la relación con mis hijos. No obstante, las limitaciones que nos impone la enfermedad, tratamos de que el tiempo que estamos juntos sea de calidad. Buscamos que la hemofilia no afecte el desarrollo de nuestros hijos. El acceso a terapias adecuadas mejora no sólo la calidad de vida del paciente, sino todo el entorno familiar", añadió.

Tanto a los padres que viven con hemofilia como a los padres de hijos con hemofilia, Carlos aconseja que se mantengan bien informados y resuelvan todas las dudas que tengan con los médicos involucrados en el tratamiento integral de la hemofilia.

"También es importante que aprovechen los espacios que abren las asociaciones especializadas en hemofilia, que organizan constantemente actividades formativas para las familias, pacientes y personal médico", expuso.