Nuevo llamado a atender la Hemofilia
- Escrito por Redacción
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En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, a conmemorarse el próximo 17 de abril, expertos llamaron a la comunidad a unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mayor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación.
Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a los pacientes a lograr una mejor calidad de vida.
La hemofilia es una enfermedad rara con apenas 5 mil 512 casos registrados en México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías. Aproximadamente 1 mil 092 madres pueden transmitir la enfermedad a sus hijos. No obstante, su baja prevalencia, su impacto social es muy alto.
La Dra. Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, explicó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres. “La sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación y una de sus funciones principales es detener hemorragias. En las personas que padecen trastornos de la coagulación estos factores están ausentes o tienen un funcionamiento inadecuado”.
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La falta de un factor de la coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación son normales.
“En general, los pacientes con hemofilia pueden tener sangrados en cualquier parte del cuerpo; sin embargo, las articulaciones se ven mayormente afectadas con esta condición. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias leves que llegan a ser repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que pueden poner en peligro su vida, por lo que la atención de estos pacientes es primordial”, expresó la Dra. Licona.
De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso les pone en riesgo de morir a edades tempranas.
La situación en México no es muy distinta, donde se calcula que alrededor del 70% de los pacientes diagnosticados con hemofilia o enfermedad de von Willebrand presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
“Los antecedentes familiares y la presencia de sangrados prolongados y moretones o equimosis pueden ser indicadores de hemofilia. Ante la aparición de estos síntomas, es importante acudir al especialista en hematología, quien indicará qué pruebas de diagnóstico son necesarias. Cerca del 70% de los niños con antecedentes familiares son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado”, señaló la Dra. Angélica Licona.
