Lanzan campaña ¿cuál es tu sueño?

“Esta campaña busca contar las historias de los pacientes con hemofilia, y mostrar que con el tratamiento y condiciones adecuadas pueden reintegrarse a una vida normal y cumplir sus sueños”, señaló Alfonso Quintero, presidente de la FHRM.

Conformada por videos testimoniales, materiales gráficos e información confiable y de primera mano, esta campaña será distribuida a través de medios de comunicación y redes sociales, además, pretende llegar a todo México a través de las colaboraciones de las 19 organizaciones estatales que conforman la Federación.

“La hemofilia es un padecimiento altamente incapacitante, con el potencial de limitar los sueños/anhelos/deseos/aspiraciones de quienes la padecen. Esto, debido a que a los episodios hemorrágicos provocados por la deficiencia de factor VIII de coagulación (FVIII), en el caso de la hemofilia A, y de factor IX (FIX) en el caso de hemofilia B", dijo.

El principal síntoma de la hemofilia es el riesgo incrementado de hemorragias que se prolongan debido a la ausencia de los factores de coagulación. Por ello, es importante concientizar a la población en general para que conozcan la enfermedad, además de evidenciar las necesidades de tratamiento y rehabilitación de los pacientes.

En México, de acuerdo con el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, elaborado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, se tienen contabilizados 6,115 pacientes.

Además, los integrantes de la FHRM subrayaron que en México existen al menos 283 pacientes que han desarrollado inhibidores y debido a eso son especialmente vulnerables y sus posibilidades de tener una vida normal son aún más reducidas. Pues, esta complicación dificulta la resolución de las hemorragias, ya que es la principal causa de falla al tratamiento con el factor deficiente.

Por lo que los pacientes con inhibidores tienen mayor grado de artropatía, disminución de la calidad de vida, así como el incremento de la morbi-mortalidad. Asimismo, la presencia de inhibidores limita la realización de procedimientos quirúrgicos y pone en peligro la vida del paciente afectado.