8% padece alguna enfermedad rara

“Las instituciones en nuestro país, en ocasiones, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente. Muchas veces, se señala que la poca cantidad de enfermos, por ejemplo, de angioedema hereditario, no representa una prioridad y entonces los afectados sufren las consecuencias. Esto no solo es un acto inhumano, carente de ética y del más mínimo compromiso social, es una salvajada”, denunció David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER).

Se las cuales se estima afectan a más de siete millones de personas en nuestro país y al 7 por ciento de la población mundial. A pesar de la baja prevalencia que tienen estas patologías, la mayoría representa un alto grado de peligro de muerte o invalidez para el paciente. 

En el caso del angioedema hereditario, la persona que lo padece presenta edemas (hinchazón, acumulación de líquido) recurrentes en la piel, las mucosas y en órganos internos que pueden poner en riesgo la vida de la persona. “En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”.

En este sentido cuestionó: “¿cuánto tiempo falta para que el tratamiento de angioedema hereditario esté realmente a disposición de los mexicanos con este problema? Si ya lo aprobó la COFEPRIS, ¿qué esperan el Consejo de Salubridad General y las instituciones de salud? Si no trabajamos y presionamos para que esto suceda, tardará aún más y esto es un trabajo de todos, tanto de asociaciones como de ciudadanos, no sólo de la federación”, subrayó Peña Castillo.

En total, existen cerca de 7 mil enfermedades raras; no obstante, solo el 5 por ciento de ellas cuenta con tratamiento y entre ellas está el angioedema hereditario. “¿De qué nos sirve que existan medicamentos, si los pacientes no tienen acceso a ellos?, ¿vamos a dejar que ciertas personas decidan la salud de millones de mexicanos solo porque el medicamento es considerado de ‘alto costo’? Esto es una violación a nuestro Cuarto Derecho Constitucional: todos los mexicanos tenemos derecho a medicamentos, cuesten lo que cuesten”, exclamó el también presidente del Proyecto Pide un Deseo México.

A pesar de que no existe una cura para el AEH, existen en México tratamientos que ayudan a prevenir y controlar los episodios agudos de inflamación (edemas) que presentan los pacientes y que en muchos casos pueden ser mortales. Una persona con angioedema hereditario, que cuenta con un tratamiento y supervisión médica puntual de su enfermedad, puede mejorar su calidad de vida de manera significativa.

Bajo esta preocupación –señaló Peña– la FEMEXER ha logrado impulsar la aprobación de medicamentos para enfermedades de baja prevalencia y a su vez ha impedido que aquellos medicamentos que no cumplan con las regulaciones correspondientes de sanidad y seguridad para el paciente, sean aceptados en México “porque eso sería como permitir que experimentaran con nuestro pueblo”, explicó David Peña.

Actualmente, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras agrupa a casi 60 asociaciones en todo el país, además ofrece asesoría psicológica gratuita todo el año para las familias de los pacientes. 

Aún son muchos los retos por superar para estar al nivel de los países de primer mundo, dijo Peña y agregó que “lamentablemente trabajamos en espacios de incertidumbre, en huecos que tenemos que resolver poco a poco a falta de un registro de pacientes fiable, pero así la llevamos, a punta de esfuerzo, pasión y entrega”, apuntó.

“Hay una maraña burocrática que decide que ciertos medicamentos no son necesarios para la población mexicana. Ya es hora de que cambiemos el discurso para las instituciones, que aterricemos y hagamos reales nuestros derechos y obligaciones como ciudadanos de este país. Nuestra obligación primordial como sociedad es informarnos sobre las disposiciones que son inalienables e inamovibles dentro de la Constitución. Si nosotros no empoderamos a nuestros grupos de pacientes, nunca entenderán que es un derecho que les corresponde por ley”, finalizó.