Piden atender las MPS Day

"Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes, presentes desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno, generalmente comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo", dijo la doctora Nesty Olivares, directora médica de BioMarin.

De acuerdo con datos internacionales se calcula que las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos1 y entre el 15% a 20% de ellos no cuentan con seguridad social que les permita acceder a un diagnóstico oportuno.

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En México los pacientes con enfermedades de baja prevalencia llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, además de otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorespiratorios y neurológicos, perjudicando su autoestima y calidad de vida.

Existen varios tipos de MPS, como son: MPS I (síndrome de Hurler-Scheie), MPS II (síndrome de Hunter), MPS IV A (síndrome de Morquio) y MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy).  

De acuerdo con Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con enfermedades lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México, los pacientes con MPS y sus familias enfrentan diversos desafíos, que van desde el diagnóstico, que suele tardar varios años, y, casi siempre, se visita hasta 11 especialistas, hasta el tratamiento, donde existe una limitante a nivel nacional: la falta de hospitales y clínicas certificadas para dar atención requerida, ya que solo 16 estados cuentan con ellos.

"Estos pacientes, por lo regular, viven en zonas remotas, rurales, el cuidado recae principalmente en la mamá; además tienen poca información sobre el padecimiento, la mayoría se traslada al hospital correspondiente en transporte público y emplea de ocho a 10 horas cada vez que tienen que ir por la infusión, ya sea semanal o quincenal, es decir, un día laboral completo. Debido a la poca movilidad de los pacientes, también estos enfrentan riesgos en los traslados como accidentes, inseguridad o aspectos climáticos," puntualizó Zamora.