Revelan panorama de enfermedades raras en Latam
- Escrito por Redacción
- Publicado en Bienestar 24 horas
- 0 comentarios
El 75% de los pacientes con enfermedades raras en América Latina no tiene un diagnóstico definitivo, reveló Economist Impact, en el informe “one stripe at a time: raising awareness of rare diseases in Latin America”.
El análisis, comisionado por AstraZeneca LatAm, subraya que el diagnóstico puede tomar entre cuatro y cinco años, incluso décadas en algunos casos.
- Cerca de 40-50 millones de personas en América Latina viven con una enfermedad rara.
- Las enfermedades raras son responsables del 35% de las muertes en el primer año de vida y del 30% de las muertes antes de los 5 años.
- A pesar de los desafíos, el informe también identifica oportunidades para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras en América Latina, como:
- Desarrollar políticas públicas que promuevan herramientas de diagnóstico precisas.
- Aumentar el acceso a las innovaciones en el tratamiento.
- Fortalecer la colaboración entre los diferentes actores involucrados en la atención de estas enfermedades.
Aquí el informe: One stripe at a time: raising awareness of rare diseases in Latin America"
Cofepris
En el marco del Día de las Enfermedades Raras (29 de febrero), se informa que en México hay 96 medicamentos huérfanos reconocidos por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), destinados principalmente al tratamiento de estos padecimientos.
De acuerdo con la Ley General de Salud, los medicamentos huérfanos son aquellos que están destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras, las cuales tienen prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
En algunos casos, las enfermedades que no son raras pueden presentar variantes poco comunes o con mala respuesta al tratamiento convencional, y los medicamentos indicados específicamente para estos casos también se reconocen como huérfanos.
El Gobierno de México hace visibles a las personas con enfermedades raras, al considerar los cinco mil 500 padecimientos que reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS), y no sólo las 23 que reconocía la anterior administración, han coincidido en señalar expertos de la Secretaría de Salud.
