Aumenta expectativa de vida de personas con síndrome de Down

La coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría (INP) de la Secretaría de Salud, refirió que antes, las personas con este síndrome que sufrían cardiopatías no eran intervenidas, por lo que la enfermedad evolucionaba y fallecían.

Se calcula que, en México, una de cada 700 niñas y niños nace con este síndrome, y se estima que habitan en nuestro país más de 220 mil personas con esta condición, de las cuales entre 50 y 60 por ciento presenta algún grado de daño cardiovascular.

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Hasta el momento, se desconoce la causa específica del síndrome; sin embargo, se relaciona con factores como el embarazo después de los 35 años, abortos o antecedentes familiares de cromosomopatía.

El síndrome de Down se debe a la presencia de un cromosoma extra en el par número 21 del ADN. Es posible detectar esta alteración entre las semanas 11 y 13 de gestación con la técnica de marcadores bioquímicos. Este tamizaje se repite en el segundo trimestre.

Entrevistada en el contexto del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora este 21 de marzo, señaló que, en la actualidad, hay más posibilidad de tener hijas o hijos con esta condición, debido a que más mujeres postergan la edad del embarazo.

Desde 2005 y hasta el presente, el INP ha atendido mil 500 personas con síndrome de Down, desde el nacimiento hasta los 18 años, quienes son referidas de hospitales de primero y segundo nivel de atención que no cuentan con personal ni los insumos para el seguimiento médico.

En la Clínica de Síndrome de Down del INP se ofrece atención multidisciplinaria y vigilancia especial en enfermedades cardiacas, oftalmológicas, auditivas y problemas endocrinos, que son las comorbilidades más comunes. Además, control del peso y talla, con base en una guía adaptada para la población mexicana que fue publicada en enero de 2022.

Añadió que el seguimiento temprano mediante terapias de rehabilitación, estimulación, lenguaje y psicomotricidad mejoran el coeficiente intelectual de quienes viven con esta condición.

La especialista resaltó la importancia del apoyo de la familia desde el nacimiento: “El desarrollo intelectual depende de la familia, por lo que desde hace ocho años consecutivos la clínica ofrece el programa de Escuela para Padres, donde se orienta e imparten talleres sobre temas para mejorar el apoyo a sus hijas e hijos”.

También capacitan a pediatras nacionales y extranjeros para ampliar el acceso a la atención en Nuevo León, Chiapas, Guanajuato y Coahuila, entre otros estados, y en países como Colombia, Venezuela y Ecuador.

La coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down aclaró que muchas niñas y niños con esta condición son sanos debido a la atención médica, y a que madres y padres o tutores están involucrados e informados. “Tienen mejor calidad de vida y más oportunidades a futuro en cuanto a su desarrollo”.