Angioedema Hereditario, qué dicen los especialistas

Se estima que 1 de cada 50 mil personas en el mundo pueden tener esta condición. En México, aunque no existe una cifra exacta de cuántas personas viven con este padecimiento, se sabe que el 6% de la población podría tener una enfermedad rara y que el 70% de éstas son de origen genético, como el AEH.

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Los ataques repentinos y recurrentes que sufren las personas con angioedema hereditario se pueden dar en el abdomen, cara, pies, genitales, manos y garganta, pero no se limitan a una sola área del cuerpo, ya que puede iniciarse en una parte y extenderse a otra.

Ésta es una condición que interrumpe la rutina de los pacientes, provocando, además, emociones y pensamientos alarmantes ante la probabilidad de presentar ataques laríngeos que obstruyen las vías respiratorias o la necesidad de cirugías innecesarias, que pueden ser potencialmente mortales.

"Lo que causa esta enfermedad es un mal funcionamiento de la proteína llamada Inhibidor de la esterasa C1 (C1-INH) que altera la calicreína en la sangre. Esto ocasiona que los vasos sanguíneos se dilaten y se liberen fluidos que provocan el edema o hinchazón característica de esta enfermedad. Sin embargo, los síntomas del AEH pueden ser diferentes entre una persona y otra, incluso la recurrencia de los ataques en un mismo paciente varía", dijo la Dra. Estefanía Torres, Directora Asociada de Inmunología en Takeda México.

Cuando un paciente es diagnosticado con AEH, puede tener familiares que también lo padezcan. Al ser una condición crónica e impredecible, afecta la calidad de vida, con implicaciones como ausentismo laboral o escolar. Además, la enfermedad provoca que los pacientes eviten realizar actividades que otras personas dan por sentadas, como salir al parque o al cine, viajar, vacacionar o tener cualquier tipo de actividad física. Además, se acompaña, en algunos casos, de depresión y ansiedad debido al miedo e incertidumbre a presentar un nuevo ataque.

Más allá del absentismo durante los ataques, la dificultad de la condición puede experimentarse incluso tras haber sufrido un traumatismo, como caerse en la bicicleta o haber tenido un procedimiento dental, al tener estrés emocional, una infección o cambios hormonales. Incluso, hasta algo tan sencillo como cortar con las tijeras, es decir hacer un movimiento repetitivo, podría causar un ataque de AEH.