Hemofilia, ¿hay salida?

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con esta enfermedad presentan un ciclo de sangrado atípico, pueden sangrar durante un período prolongado en comparación de una persona que no presenta este padecimiento.

Su sangre carece de una proteína que controla el sangrado y permite la coagulación, lo que puede ocasionar que presenten hemorragias en distintos órganos.
 
Esta condición es parte del grupo de padecimientos conocidos como enfermedades raras porque afectan a muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin conocer la verdadera causa de su malestar.
 
Lo interesante de esta condición es que sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras. Esto debido a que es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, es decir, ligada al sexo, lo que significa que en el caso concreto de la hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.
 
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
 
Al respecto, Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), indicó que, en México, cerca del 70% de los niños con historia familiar son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.
  
Actualmente, la FHRM tiene 19 asociaciones estatales en todo el país, afiliadas con las que trabaja permanentemente para capacitarlas.