Epilepsia, un futuro esperanzador

Este día es convocado conjuntamente por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE), La Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), reivindican esta fecha en el calendario como esencial para avanzar dentro de la sociedad española hacia una identificación temprana de la patología y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad, intentando en todos los casos conseguir la libertad de crisis.

Para estas agrupaciones, es clave poder asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad, desde la edad más temprana. Por ello, en este día, estas organizaciones quieren poner de manifiesto la intensa labor de investigación y avances que se están produciendo en el campo con el lema “Epilepsia, un futuro esperanzador”.

Con el objetivo de celebrar esta efeméride, la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), celebraron el viernes un acto en las Cortes de Castilla y León, junto a la Asociación de pacientes regional, ASPECYL. En ella, pudieron analizar de forma multidisciplinar la situación de las personas que conviven con epilepsia en Castilla y León.

El acto fue inaugurado por el Presidente de las Cortes de Castilla y León, D. Carlos Pollán, quién afirmó: “este Parlamento tiene un carácter de puertas abiertas, queremos acercar las instituciones a todas las personas, y eso es para lo que estamos hoy aquí. En este día, en concreto, para los pacientes que viven con epilepsia. Tratemos de ver soluciones, no problemas, para todos ellos”.

En la mesa coloquio participó Silvia Fernández Calderón, directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, quién puso de manifiesto: “Tenemos un sistema sanitario privilegiado, esta Comunidad cuenta acceso a Atención Primaria, urgente, neurología y hay un desarrollo progresivo desde el diagnóstico precoz, se ha mejorado el diagnóstico temprano, tenemos acceso a diferentes tecnologías a las que antes no se podía acceder...

Hay, por supuesto, posibilidades de mejora, pero seguimos trabajando para que nuestros pacientes tengan lo mejor y poder seguir atendiendo a las necesidades de todos ellos”, además, de la Dra. Dulce Campos, Coordinadora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Valladolid, quién considera esencial: “En Castilla y León tenemos un déficit de unidades de epilepsia, lo que provoca escasez de medios diagnósticos. Esto no quiere decir que los pacientes con epilepsia no estén perfectamente atendidos, pero aquellos farmacorresistentes tienen un déficit de diagnóstico y manejo”.

En esta conversación distendida también participó Dña. María Isabel Tovar, Directora General de Planificación, Ordenación y Equidad Educativa de Castilla y León, quién desde la esfera educativa, consideró: “atendemos a toda la población infantojuvenil de la comunidad y nuestro objetivo es llegar a todos con sus necesidades individuales de forma que cada uno pueda desarrollar sus capacidades al máximo” y D. Jesús Alberto Martín, Presidente de la Asociación ASPECYL, quién puso de manifiesto: “la epilepsia es invisible, en la sociedad no se conoce qué es, qué produce, cómo atender a una persona que está sufriendo una crisis y debemos conseguir que se incremente este conocimiento entre la sociedad. Por eso desde nuestra asociación trabajamos por difundir conocimiento sobre la patología a través de redes sociales, en centros educativos, de ocio, asociaciones de vecinos, etc.”.

Hoy, es importante recordar que gracias al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y las sociedades científicas, en mayo de 2022 se consiguió aprobar el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.

Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. Con el objetivo de implementar el IGAP a nivel nacional, en octubre de 2023 se creó en España el proyecto compartido “EpiAlliance”; una iniciativa pionera en el mundo de implementación nacional del IGAP.

En este Día Internacional de la Epilepsia, se quiere poner de manifiesto la importancia de este trabajo colaborativo, que está comenzando la fase de implementación actualmente.

Además, en el día de hoy, agradecemos el apoyo de Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.