Unen fuerzas por la Distrofia Muscular
- Escrito por Redacción
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La Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular se une a la World Duchenne Organization para promover que los niños afectados por esta condición, tengan los mismos derechos y oportunidades que el resto.
La distrofia muscular incluye más de 30 enfermedades hereditarias con características genéticas y clínicas únicas que involucran daño muscular progresivo. La distrofia muscular más común, aproximadamente el 50% involucra el gen de la distrofina y se denomina distrofinopatía. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más grave de distrofinopatía.
Los síntomas iniciales suelen manifestarse entre los 3 y 5 años de edad, con dificultades en el desarrollo motor, caídas frecuentes, problemas para saltar y una velocidad de desarrollo más lenta. Otros de los síntomas más característicos son retraso del habla, de la marcha, trastorno del espectro autista, pie plano así como una torpeza de la motricidad gruesa (referente al equilibrio, coordinación de ambas piernas).
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La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) prevalece en los niños varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos.
“A pesar de los logros obtenidos en la comprensión de la enfermedad, aún persisten necesidades de los pacientes que no han sido completamente abordadas, como son el acceso a una atención de calidad, tratamientos y fármacos innovadores que son esenciales para la autonomía y el progreso de los pacientes, inclusión en espacios públicos e integración a la vida social común”, dijo la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, médico especialista en Medicina de Rehabilitación y alta especialidad en Enfermedades Neuromusculares SIN y representante de la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular.
