¿Sabes qué es el angioedema hereditario?

“El angioedema hereditario es una enfermedad rara y potencialmente mortal y requiere una atención inmediata por parte del sistema de salud en México. Debido a su gran heterogeneidad en la gravedad del cuadro clínico se dificulta su diagnóstico a tiempo, por lo que es necesario brindar a todos los pacientes, un tratamiento temprano y especializado con el objetivo de que no desarrollen complicaciones e incluso evitar su muerte”, declaró la Dra. Inmaculada Martínez-Saguer, miembro del Comité de Dirección de Angioedema Hereditario (AEH) de la Asociación Mundial de Alergia, durante su participación en el Foro Internacional “Unidos por una mejor calidad de vida”, que se llevó a cabo en la H. Cámara de Diputados.

El AEH es considerado una enfermedad rara debido a su baja prevalencia que tiene un gran impacto sobre la calidad de vida de los pacientes que la padecen. Sus síntomas se hacen presentes mediante dolor, ataques impredecibles y recurrentes de inflamación que afectan: manos, pies, cara, abdomen, tracto urogenital y laringe.

Los ataques de angioedema pueden presentarse de forma intermitente o constante desde temprana edad y a lo largo de la vida del paciente, por lo que la enfermedad puede resultar incapacitante.

La inflamación generada por el AEH puede ser desfigurante, debilitante, discapacitante e incluso mortal, como en el caso de los edemas laríngeos, que cuando no son tratados a tiempo y de manera adecuada pueden producir obstrucción de la vía aérea y la muerte en un 40% principalmente.

Asimismo, los edemas en el abdomen pueden confundirse con otros padecimientos, y debido a un mal diagnóstico se somete al paciente a procesos quirúrgicos invasivos, totalmente innecesarios. 

De acuerdo con información de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, en México existen alrededor de 2 mil 200 personas diagnosticadas con este padecimiento. Además, al ser una enfermedad genética y de carácter autosómico dominante, si los padres fueron diagnosticados con la enfermedad, sus hijos tendrán un 50% de posibilidades de padecerla.
Un diagnóstico oportuno y un número considerable de casos en subdiagnóstico son dos de los principales retos a los que se enfrentan los pacientes que padecen AEH. Este padecimiento es frecuentemente mal diagnosticado y el lapso de tiempo que transcurre entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico preciso puede ser de 20 años o más.

Con relación al subdiagnóstico, una parte importante de pacientes no sabe que padece la enfermedad, aunado a un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y se estima que sólo el 5% de los pacientes cuenta con un diagnóstico preciso.

“En México ya están disponibles los tratamientos especializados para atender el AEH, capaces de incrementar la expectativa y calidad de vida de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad. Actualmente sólo un porcentaje menor de estos pacientes cuenta con tratamiento, y se vuelve imperativo que sean atendidos de manera adecuada dentro del sistema de salud pública en México para que se beneficien con un tratamiento especializado, se reduzca su riesgo de muerte y se garantice su calidad de vida”, finalizó la Dra. Martínez-Saguer.