Esclerosis Múltiple, historias de vida

Desde hace seis años Azareel acude todos los martes y jueves a la organización Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C. (UCEM) donde toma sesiones de rehabilitación física y psicológica.  

Todo esto le ha traído beneficios, sin embargo, considera que en la parte médica los tratamientos son incosteables en México. “Esta enfermedad ataca a muchos jóvenes adultos como yo y es muy decepcionante saber que no tienes dinero para pagar tu tratamiento”. 

En este sentido, el reto es aún más desafiante para las personas que no cuentan con seguridad social, ya que no existe cobertura médica y en el Seguro Popular no hay cobertura para Esclerosis Múltiple, ya que está considerado dentro del seguro de gastos catastróficos, pero el protocolo no está fondeado.  

El tratamiento oportuno y de alta eficacia en los primeros años del diagnóstico es clave en este padecimiento, ya que permitirá detener la progresión de la enfermedad.  

Cada paciente con EM debe ser tratado de forma individualizada, ya que la progresión o recurrencia de la enfermedad es diferente en cada caso. 
  
Luz María Ramírez Gudiño (Lucero) es paciente desde hace 24 años, “Cuando yo inicié con los síntomas de esta enfermedad, no existía la cantidad de información que hay en la actualidad. En mi caso, el diagnóstico de la enfermedad llegó diez años después del inicio de los síntomas. 
  
“Las secuelas de la enfermedad y de los brotes de ésta, hicieron que yo estuviera en silla de ruedas en dos ocasiones y en muletas, afortunadamente llegaron los medicamentos moduladores y los procesos de rehabilitación que permiten a los pacientes recuperar la movilidad y estabilizarnos. Hace falta mucho trabajo por hacer y lograr que todos tengamos acceso a tratamientos y a una buena calidad de vida”. 
  
Ante la situación y vivencias de Lucero, y con el objetivo de ayudar a personas en su misma condición, UCEM, asociación civil no lucrativa, se encarga de otorgar servicios y actividades que beneficien a todas las personas con Esclerosis Múltiple, junto a sus familias, además de impulsar iniciativas para mejorar el acceso a la salud y así impactar a las políticas públicas en beneficio de los pacientes. 
  
“Queremos que los pacientes reciban la mejor atención, y así tengan una mejor calidad de vida que les permita una plena integración social y laboral, salvaguardando su entereza moral, emocional y física”, señaló Lucero, presidenta de UCEM. 
  
Por su parte, María de la Luz Ortiz, madre y cuidadora de Azareel, considera que acudir a UCEM le ha ayudado a que la situación sea más llevadera; pero al igual que su hijo coincide en que es necesario más apoyo de las instituciones gubernamentales, civiles y privadas para seguir con la lucha.