Presentan iniciativa de ley de enfermedades raras

Y es que de acuerdo con especialistas, por su prevalencia, las enfermedades raras afectan al 7 por ciento de la población mundial y se estima que en México existen alrededor de 8 millones de personas que pudieran estar afectados.

Entre los padecimientos destacan la Enfermedad de Fabry, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher y Angioedema Hereditario.

La dependencia ofreció una conferencia y simposio con el tema: “la Investigación es la Respuesta”, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes 2018, para informar sobre la importancia de la detección como medida de prevención, tratamiento, atención, seguimiento permanente y la investigación.

Hay que destacar que las instituciones en México, en ocasiones, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente.

“Muchas veces, se señala que la poca cantidad de enfermos, por ejemplo, de angioedema hereditario, no representa una prioridad y entonces los afectados sufren las consecuencias. Esto no solo es un acto inhumano, carente de ética y del más mínimo compromiso social, es una salvajada”, denunció David Peña, presidente de la Federación Mexicana de EnfermedadesRaras (FEMEXER).

El angioedema hereditario, conocido como AEH, es un padecimiento de origen genético que pertenece al grupo de las llamadas enfermedades “raras” o “huérfanas”, las cuales se estima afectan a más de siete millones de personas en nuestro país y al 7 por ciento de la población mundial.

A pesar de la baja prevalencia que tienen estas patologías, la mayoría representa un alto grado de peligro de muerte o invalidez para el paciente.

En el caso del angioedema hereditario, la persona que lo padece presenta edemas (hinchazón, acumulación de líquido) recurrentes en la piel, las mucosas y en órganos internos que pueden poner en riesgo la vida de la persona. “En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”, explicó David Peña.

En total, existen cerca de 7 mil enfermedades raras, no obstante, solo el 5 por ciento de ellas cuenta con tratamiento y entre ellas está el angioedema hereditario.

“¿De qué nos sirve que existan medicamentos, si los pacientes no tienen acceso a ellos?, ¿vamos a dejar que ciertas personas decidan la salud de millones de mexicanos solo porque el medicamento es considerado de ‘alto costo’?

“Esto es una violación a nuestro Cuarto Derecho Constitucional: todos los mexicanos tenemos derecho a medicamentos, cuesten lo que cuesten”, exclamó el también presidente del Proyecto Pide un Deseo México.