La mariposa que trasciende el dolor: vivir con AR

Para mí y para el 2% de la población mundial, la mayoría de las mañanas no transcurren así de sencillo. Dos palabras marcan nuestras vidas, transformando un diagnóstico médico en una realidad que cambia nuestra dinámica, marca nuestro estilo de vida y nos enseña lo fuertes que podemos ser. Las palabras: Artritis Reumatoide.

Fui diagnosticada a mis 32 años de vida. En un inicio, como parte de mi negación, no podía creer que pudiera tener una enfermedad que popularmente puede pensarse que es de “personas mayores”. Sin embargo, los estudios clínicos y los síntomas físicos me dieron un “golpe de realidad” de lo que estaba viviendo, poniéndole nombre y apellido.

La Artritis Reumatoide (AR) es una enfermedad crónica y sistémica, de origen autoinmune que causa inflamación, dolor y rigidez. Afecta principalmente las articulaciones (entre otras cosas), teniendo consecuencias para la vida de las personas por su potencial discapacitante y la probabilidad de reducir la expectativa de vida.

Para mis colegas de diagnóstico y yo, la AR va más allá de definiciones y resultados clínicos. Representa cambios, batallas diarias, incertidumbre ante el futuro, preocupaciones económicas y frustraciones por no poder “rendir” en el día.

Y, para aquellos colegas que trabajan un promedio de 8 a 10 horas diarias como yo (independientemente de la naturaleza de su trabajo), la perturbación puede ser mayor, cuando, al estar la enfermedad en periodo activo, se vive con un dolor continuo o con una rigidez que no permite muchas veces moverte como las demás personas o incluso concentrarte lo suficiente, debido a la fatiga que viene de la mano con ella.

Esto, como se imaginarán es un golpe a nuestra percepción de autoeficacia y requiere del doble o triple esfuerzo de lo normal. En este sentido, ya entiendo la diferencia entre pereza y fatiga. Y, créeme, ¡no quieres tener fatiga!

El problema de vivir con AR, además de todos estos retos, es que es una enfermedad “invisible”. Puede ser que las personas solo te vean cansada, como si no hubieras dormido bien, mientras que por dentro uno trata de distraerse con el trabajo y los quehaceres diarios.

Es algo que muchas veces no se ve (a excepción de cuando, por la progresión de la misma ya existen deformidades en las articulaciones), además, puedes enfrentarte con miradas incrédulas de las personas.

Aunque, no las culpo. Es como cuando alguien se fractura un brazo o una pierna. Ante cualquier lesión, la gente trata, en el mejor de los casos, de darte los mejores consejos, palabras de aliento y uno que otro remedio casero. Las personas que están cerca de quienes padecen AR tratan de mostrar empatía con nosotros.

La AR cambia nuestras vidas para siempre o hasta que haya una cura. Transforma nuestros sueños y modifica nuestros planes profesionales y personales.

Puedes considerar que lo estoy describiendo, lo estoy redactando de una manera demasiado catastrófica, pero, si fuiste muy atento al leer, podrás darte cuenta que el común denominador de esta experiencia es el cambio y la transformación.

Más allá de definirnos como débiles, somos guerreros. Sacamos un grado de fortaleza que desconocíamos tener, un conocimiento de nuestros límites y al mismo tiempo de lo que podemos llegar a lograr, a pesar del dolor.

Sí, en nuestro cuerpo físico suceden procesos diferentes a los demás. Sin embargo, nuestro cuerpo emocional y psicológico se fortalece, experimentando una metamorfosis que rompe la rigidez de nuestro capullo y nos impulsa a emprender el vuelo como las mariposas.

Así que, si conoces a alguna persona con AR en tu lugar de trabajo, te invito a que, al igual que con quienes padecen otro tipo de enfermedades, invisibles o no, las trates con respeto, dignidad y tolerancia. Puede ser que necesite apoyo emocional y comprensión de sus líderes y compañeros de trabajo. Puede que su proceso de metamorfosis sea complejo o que aún no se haya dado cuenta de ello.

Y si uno de tus seres queridos la padece, te sugiero que conozcas de qué se trata lo que sucede en su proceso físico y emocional. Escúchala desde el corazón y desde la mente. Reconoce su esfuerzo ya que, por mínima que pueda parecer, son esfuerzos que en suma representan grandes batallas.

Espero que con esto te pueda haber transmitido que no hay que juzgar por las apariencias. Las mariposas pueden ser tan fuertes que son capaces de transformar el dolor en grandeza y la rigidez en desarrollo.

Y a todos mis compañeros de viaje y colegas de enfermedad, sumemos esfuerzos para poder sensibilizar a las personas que nos rodean, informándolos y rompiendo mitos de lo que es y no es la AR. Para ustedes, mi mayor reconocimiento y admiración.

Gerente de Knowledge Management / Great Place to Work México