Colaboración a través de plataformas digitales aportará valor a los pacientes

A medida que el Internet de las Cosas (IoT) se extiende a diferentes áreas de nuestra vida, este concepto se vuelve más natural, sobre todo cuando nos centramos en ofrecer servicios a personas que viven con enfermedades complejas y debilitantes, en la que la conveniencia, el acceso y la flexibilidad que ofrece la tecnología puede ser un factor diferenciador.

La omnipresencia y la relevancia de la era digital en la capacidad de los pacientes de Latinoamérica para acceder a un mejor diagnóstico, opciones de tratamientos y sistemas de apoyo, se trató recientemente durante el XI Congreso Anual de eyeforpharma en Latinoamérica; un evento que reunió a líderes de diferentes compañías farmacéuticas y de tecnología, con organizaciones de pacientes y miembros del sector público para discutir las tendencias de la industria hacia la centralización en el paciente y la innovación digital.

Desde Novartis, tuvimos la oportunidad de compartir nuestras perspectivas e historias de éxito con colegas de otras compañías y sectores que también estuvieron presentes, incluidas experiencias recientes que demuestran cómo estamos colaborando con pacientes, representantes de pacientes y médicos a través de nuevos canales para llevar información, apoyo y –lo más importante– soluciones para los que más lo necesitan.

Desde nuestra división de Oncología, Ignacio Quiles Lara, Director de Tumores Sólidos para  Latinoamérica y Canadá, presentó nuestra exitosa campaña “Podría Ser Tu Pulmón”, una iniciativa que ha amplificado las voces de los pacientes con cáncer de pulmón y los cuidadores para abordar la falta de concienciación acerca de la enfermedad, su impacto potencial en cualquier persona –incluso en quienes no son fumadores– y los pasos importantes del diagnóstico para tratar y controlar esta condición de una forma eficaz y segura.

La campaña surgió inicialmente en el 2015, después de que Novartis publicara los resultados de una encuesta global sobre las percepciones de las personas relacionadas con el cáncer de pulmón, que mostraba enormes brechas de conocimiento y mitos asociados con la condición. De los participantes en la encuesta, 84 no sabían nada o sabían muy poco sobre el cáncer de pulmón, y solo 1 de cada 5 reconocían las alteraciones genéticas como causantes potenciales de la enfermedad. Los resultados fueron todavía más desalentadores en Latinoamérica: si el 75% de todos los participantes cuando oían que alguien tenía cáncer de pulmón inmediatamente pensaban que la causa era el hábito de fumar, este porcentaje subía a un 84% como promedio en la región; y mientras en países como España solo el 30% de las personas pensaban que había poco apoyo o compasión con los pacientes de cáncer de pulmón en su país, la falta de apoyo o compasión parecía ser más alta en Colombia (70%), Argentina (62%) y México (58%).

La campaña “Podría Ser Tu Pulmón” buscaba enfatizar en dos hechos: que, debido a alteraciones genéticas, hay miles de pacientes alrededor del mundo que viven con cáncer de pulmón sin haber fumado o sin haber estado expuestos al humo del cigarrillo; y que muchas personas evitan buscar atención médica cuando tienen algún problema con los pulmones porque nunca han fumado, lo cual hace que una gran parte de los pacientes reciban un diagnóstico cuando ya se encuentran en un estadio avanzado de la enfermedad.

La campaña incluyó la creación de un website educativo y de una serie de videos realizados con defensores de pacientes, pacientes de cáncer de pulmón y sus cuidadores en la región. Los videos se divulgaron a través de las redes sociales, lo cual nos permitió recibir comentarios de los pacientes sobre el impacto de nuestra campaña: “No hay mucha información sobre los pacientes que tienen cáncer de pulmón debido a alteraciones genéticas; así que el sitio de Internet Podría Ser Tu Pulmón significó muchísimo para mí. Lo visitaba casi todos los días y lo compartía con mis amigos y familiares para que pudieran saber más sobre la experiencia por la que yo estaba pasando”, nos dijo María del Carmen Pignataro, una paciente de cáncer de pulmón de Argentina.

Al comprender las necesidades de los pacientes y cómo usaban estas plataformas, la campaña evolucionó y lanzamos la serie de podcasts “Podría Ser Tu Pulmón”. En estos podcasts, los pacientes compartían sus perspectivas sobre la importancia de hacerles pruebas moleculares a los tumores de cáncer de pulmón abriendo nuevas opciones de tratamiento para los pacientes.

Los videos y podcasts han sido compartidos con millones de pacientes, cuidadores y otras personas interesadas en el cáncer de pulmón en Latinoamérica. Este componente social ha sido de vital importancia para concientizar al público sobre las diferentes causas del cáncer de pulmón y para instar a más pacientes y médicos a que pregunten sobre las pruebas moleculares. No obstante, no nos detuvimos ahí; esta iniciativa de comunicación ha venido acompañada por nuestro programa de ALK Testing, el cual busca facilitar el acceso a éstas pruebas conectando a los pacientes de cáncer de pulmón y a sus médicos con centros especializados que pueden realizar las pruebas moleculares a los tumores de los pacientes.  Hasta la fecha, más de mil pacientes con cáncer de pulmón se han hecho pruebas en Argentina, Brasil, Centroamérica y el Caribe, Chile, Colombia y México.

El evento de eyeforpharma destacó la necesidad que tiene la industria farmacéutica de cambiar y centrarse más en incorporar la tecnología para aportar valor a los pacientes. En Novartis, estamos de acuerdo con esa idea; ahora somos más capaces de ofrecer más soluciones tangibles e intangibles a los pacientes, lo cual no solo es positivo para sus resultados, sino también bueno para nuestro negocio.