3er nivel de salud con problemas de atención

Es una tristeza que en el afán de hacer lo que dicta EL “Pueblo Bueno y Sabio”, ese mismo Pueblo Bueno y Sabio, tiene que esperar más de tres meses para que se le hagan estudios de una condición que seguramente después de ese lapso de tiempo, tiene grandes posibilidades de empeorar.

Y el camino para los pacientes es esperar, a riesgo de empeorar, o pagarlos de sus propios recursos y caer en problemas financieros. La buena noticia es que los médicos y el personal de salud de esos institutos, con reconocimiento a nivel mundial, no se dan por vencidos y a pesar de los problemas económicos y la enorme sobresaturación que significa tener que atender a gente de todos los Estados de la República Mexicana, están haciendo su mejor esfuerzo.

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No solo atienden de manera adecuada, sino que también se dan el tiempo de ser empáticos y solidarios con la gente que se enfrenta a problemas de salud y también cuentan con equipos de apoyo que ayudan a la gente a encontrar alternativas para no tener que esperar meses y meses para un diagnóstico, pero tampoco gastarse todo su capital.

Lo que sí es grave, es que tienen un déficit en investigación y como consecuencia en la formación de nuevas generaciones de especialistas. Sin embargo, los equipos siguen adelante y han logrado mantener su status de hospitales de vanguardia a pesar de Morena y su gran boca. 

Aprueban tratamiento para la acondroplasia

Vasoritida, hasta el momento el único fármaco con indicación específica para la acondroplasia, condición genética que afecta el crecimiento de los huesos largos y que está catalogada como enfermedad rara ya que solo afecta a 1 en cada 38 mil nacimientos, fue incluido en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud que se publicó el pasado tres de julio en el Diario Oficial de la Federación (DOF).

Conocido comercialmente como Voxzogo, este tratamiento de la farmacéutica BioMarin, especializada en enfermedades raras, ya dentro de este compendio podrá llegar a las instituciones de salud pública, quienes evaluarán su posible incorporación a sus esquemas de atención, de acuerdo a las normativas, presupuesto y procedimientos administrativos.

La doctora Ingrid Medina, directora médica de la empresa farmacéutica BioMarin dijo, durante el acto oficial, que “esta terapia, innovadora, estará al alcance de las personas con talla baja quienes ayudará a favorecer el crecimiento lineal y la proporcionalidad corporal y les dará la oportunidad de tener una mayor autonomía e independencia, lo que, a largo plazo, se traduce en un impacto positivo en el desarrollo y bienestar de los pacientes”.

La acondroplasia es un padecimiento genético raro y la causa más frecuente de talla baja desproporcionada. Se caracteriza por una alteración del crecimiento endocondral que afecta principalmente a los huesos largos.

En México no existen registros epidemiológicos nacionales consolidados, sin embargo, estudios en América Latina han estimado un caso por cada 38 mil nacidos vivos. La enfermedad no afecta la capacidad cognitiva del individuo, sin embargo, se asocia con una carga significativa de morbilidad a lo largo de la vida y una reducción en la esperanza de vida de aproximadamente 10 años.

Esto debido a complicaciones respiratorias, neurológicas y cardiovasculares. Amén de los médicos, las personas con acondroplasia suelen enfrentar barreras sociales. Estigmas y discriminación, cosas que definitivamente impactan de manera importante la calidad de vida y el bienestar psicosocial.

Las manifestaciones clínicas de esta condición genética incluyen talla baja desproporcionada con acortamiento de las extremidades, macrocefalia con prominencia frontal, hipoplasia medio facial y alteraciones del eje vertebral. Todo ello trae como consecuencia diversas complicaciones médicas como son la apnea obstructiva del sueño, obstrucción de la vía área superior, infecciones recurrentes del oído medio, pérdida auditiva, alteraciones dentofaciales, obesidad y complicaciones neurológicas secundarias.

En la edad adulta son frecuentes las deformidades de las extremidades inferiores, que pueden ocasionar dolor crónico, limitación funcional y alteraciones de la marcha.

Pocos la sufren, es rara, pero quienes la padecen vaya sufren; la incorporación de esta nueva terapia es una esperanza para aquellos que se merecen una vida mejor.

Los Veo la Próxima.

El autor (a) es periodista especializada en temas de Salud Pública. correo:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Escribe su Columna: Más Vale Prevenir Que Lamentar (todos los jueves, en este espacio).