Pacientes, socios estratégicos

Quienes están en este momento inmersos en el tema de la investigación, son los laboratorios farmacéuticos que integran AMIIF (Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica); así lo dieron a conocer durante este 2026 en su primera cumbre de Investigación Clínica AMIIF de la que ya habíamos pasado reporte en esta columna.

Retomamos el tema porque nos pareció especialmente relevante el panel que moderó el Dr. Sigfrido Rangel, director médico de GSK, y en el que la Gisela Ayala Téllez, directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes (FMD); Francisco Freyria, director general de la Fundación Fomento de Desarrollo Teresa de Jesús (FUTEJE), y Víctor Manuel Losada, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), como representantes de la sociedad civil, dieron voz a los pacientes y  discutieron sobre si la investigación clínica brinda un valor real a pacientes y sistemas de salud.

Los integrantes del panel hicieron hincapié en que es importante recordar el rol de los pacientes en la investigación clínica, y que han pasado de ser únicamente participantes a convertirse en verdaderos socios estratégicos del desarrollo científico, pues su participación genera una investigación más centrada en necesidades reales, no tanto del protocolo, sino necesidades de salud de la población, y esto, también fomenta la innovación y la medicina personalizada.

“El paciente tiene la experiencia directa con las enfermedades”, comentaron los panelistas, y ningún protocolo clínico nos enseña lo que una persona sabe acerca de su enfermedad, y por supuesto, entienden claramente las barreras reales de acceso, las prioridades y las dudas ante la decisión de participar o no en un estudio.

La pregunta es: ¿Cómo una organización de pacientes puede traducir este conocimiento y experiencia real en una contribución concreta para el diseño y la operación de los ensayos clínicos en nuestro país y cómo se puede colaborar con los demás actores involucrados en la investigación y que esta sea cada vez mejor?

Los tres representantes de diferentes asociaciones de pacientes coincidieron en los siguientes puntos:

Presencia.- Siempre hablamos del paciente al centro y las organizaciones no estamos en las discusiones.  Hay una frase muy famosa en el mundo que dice: “no hablar de nosotros sin nosotros”.

Necesidades.- Uno de los grandes puntos es escuchar las necesidades reales de las personas con una condición determinada y sobre todo cómo necesitan que se les explique la información que reciben acerca de los protocolos.

Claridad.- Hemos recibido invitaciones para participar en las investigaciones, las que son a veces muy difíciles de entender. En el grueso de las ocasiones hay que hablar de la responsabilidad de la persona que va a participar, del instituto y ser muy claros en los riesgos, sin llegar a asustar.

Responsabilidad.- Como organización tenemos la responsabilidad de ser la voz de los padecimientos que representamos. Somos conscientes de que la única manera para lograrlo es desde la responsabilidad del conocimiento que vamos a llevar a las mesas de discusión.

Obstáculos.- Hay que quitar estigmas a nuestra participación en protocolos de investigación, que están rodeados por un halo de misterio, lo que genera mucho miedo alrededor. Ahí también las organizaciones jugamos un rol fundamental para derribar esos obstáculos, pero con información clara.

Ética.- También debemos considerar una evaluación ética integral. Que haya participación en estos protocolos con las empresas de la industria que manejan los programas de soporte para pacientes durante un tiempo determinado. Queremos ver cómo alargar esos programas y romper esas barreras de acceso, porque en ninguna fundación tenemos los recursos y mucho menos los pacientes.

Participación.-También es muy importante hacer énfasis en cómo participar en un protocolo de investigación; esto nos ayuda mucho a las personas que vivimos con una condición de salud, así como a toda la gente que está diagnosticada. Pensamos en que gracias a la investigación es que estamos vivos y podemos estar aquí platicando con ustedes.

Los agentes de trato digno del IMSS, están de regreso.

Son solo 2,000 (dos mil) por el momento y son hombres y mujeres que han sido capacitados para atender las necesidades de los pacientes y sus familiares en las clínicas y hospitales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Son personal capacitado y son fácilmente identificables por su clásico chaleco guinda y mascada, característico del gobierno de Morena.

Su misión, orientar, apoyar y acompañar a los derechohabientes, gestionando tramites, resolviendo dudas y garantizando que la atención médica sea empática, ágil y respetuosa.

Dan orientación sobre tramites, acompañamiento humanizado al paciente y a sus familiares y gestión de incidencias

Parece que es un proyecto que se está retomando y que inicio en 2025 y que obviamente es muy necesario, sobre todo tomando en cuenta que el IMSS, igual que todo el sistema de salud en México, está teniendo una sobresaturación impresionante, que por desgracia ha migrado a los Instituto Nacionales de Salud, como el Instituto Nacional de Cardiología o el Instituto Nacional de la Nutrición, donde ahora, igual que en el Seguro Social, están programando operaciones de emergencia, para dentro de muchos meses.

Esto, seguro les está incrementando el negocio a las funerarias porque, evidentemente, si tienes un cáncer, te lo detectan en enero y te operan en diciembre del mismo año (si bien te va), seguro ya no llegas al quirófano, llegas al ataúd.

Pero bueno, hay que reconocer los esfuerzo de la 4T en tratar de mejorar la calidad de la atención, y la verdad es que, si el trato es amable, puntual y respetuoso, bien se puede ser tolerante con las fallas del sistema.

Ustedes ya conocían a los “Agentes de Trato Digno”…. Denme su opinión.

El autor (a) es periodista especializada en temas de Salud Pública. correo:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Escribe su Columna: Más Vale Prevenir Que Lamentar (todos los jueves, en este espacio).