Avances científicos… mucho por hacer en México y mundo

Con esta serán tres columnas dedicadas a las Enfermedades Raras y aprovecho para felicitar a todos los que están trabajando por que los pacientes sean diagnosticados de manera certera y oportuna.

Casi todas las organizaciones de pacientes están volcadas apoyando, por el interés de una mamá que simplemente quería y necesitaba que su hijo recibiera la mejor atención.

También puedes leer. Enfermedades raras, pero no calladas. https://revistafactorrh.com/opinion/item/14515-enfermedades-raras-raras-pero-no-calladas

Después se han unido muchas más. Todas dedicadas a la titánica labor de que en nuestro país se homologuen los tratamientos, que las nuevas generaciones de médicos estén preparados para diagnosticar, que la industria farmacéutica siga investigando y que fármacos de primera línea estén disponibles y al alcance de los pacientes.

Beyond Blood La Noticia de Hoy

Más allá de la Sangre (Beyond Blood), un antes y un después en el mieloma múltiple, también enfermedad rara, pero ya no tan rara, sobre todo porque es el segundo cáncer hematológico de mayor frecuencia en México, donde cada año se presentan alrededor de 2,500 nuevos casos.

También con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que termino siendo el mes de las enfermedades raras, por la cantidad de eventos relacionados con este tema, la farmacéutica Johnson & Johnson habló sobre los anticuerpos bioespecíficos durante el encuentro al que bautizo como Byond Blood, para periodistas y comunicadores por la mañana y para médicos horas más tarde.

De que hablaron… de como la innovación está redefiniendo el abordaje del mieloma múltiple. enfermedad poco frecuente, pero con un gran impacto clínico. “Frente a este gran impacto clínico-comentó Sergio Inclán, hematólogo del hospital ABC, hay algo muy claro en cuanto a incorporar tratamientos más innovadores desde la primera línea; no solo representa una evolución terapéutica, sino una oportunidad de modificar el curso de la enfermedad desde el inicio, prolongar la supervivencia y mejorar de manera significativa la calidad de vida de los pacientes”.

Durante el evento, la Dra. Karla Alexandra Sánchez, del Instituto Nacional de Cancerología, mencionó que los anticuerpos bioespecíficos están marcando una nueva etapa en el tratamiento del mieloma múltiple ya que actúan como un puente entre el sistema inmunológico y las células tumorales y ayudan al organismo a combatir la enfermedad de forma más dirigida. Este avance, enfatizó Sánchez, amplia las opciones para pacientes en recaída y redefine el futuro del manejo de la enfermedad.

Fulanito y su Historia con el Mieloma Multiple

Unidos por trasplante de medula ósea, la ONG participante en la Semana de la Salud de la Mujer en el Senado de la República, evento organizado por la agrupación Twenthy Eigth Womans Health, que dirige Ángel Bosch, nos hizo vivir una interesante y emotiva experiencia, a través de Sensorama.

Escuchando la historia de “fulanito de tal” y el difícil tránsito por el camino del mieloma múltiple, desde sentirse más y más mal, sin saber por qué, hasta finalmente ser diagnosticado y tratado.

Con los ojos cerrados, experimentando todas las sensaciones por las que pasa un paciente, lo que faltó fue la sensación de impotencia y desesperación que muy seguramente experimentan todos los que tienen este padecimiento y no saben que lo tienen.

“Esta experiencia –dijo Paulina Rosales, directora de la agrupación de pacientes con mieloma múltiple, buscó que quienes toman decisiones se pongan en los zapatos de un paciente y comprendan de una manera más profunda la enfermedad.

“Acercar a legisladores y autoridades a la dimensión humana de los cánceres hematológicos permite impulsar políticas públicas más sensibles a las necesidades reales de los pacientes y sus familiares”, concluyó.

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