Enfermedades Raras… Raras, pero No Calladas

Seminarios, ruedas de prensa y eventos especiales en los que la constante fue siempre la presencia de los representantes de las asociaciones de pacientes de las miles y miles de enfermedades raras que aquejan al ser humano; a pocos seres humanos; por eso se les llama raras, pero que en cuanto a trabajo y constancia suman a muchos padres y madres de familia que se unen para exigir que sus familiares sean diagnosticados y atendidos con oportunidad.

Uno de los actos más concurridos fue el organizado por el Senador Emanuell Reyes Carmona, muy cercano a Marcelo Ebrard, joven y aparentemente muy comprometido con la salud en México, desde su posición como presidente de la Comisión de Economía del Senado de la República. Y que tiene que ver economía con salud, pensamos que precisamente Reyes Carmona lo entendió de manera muy clara.

La salud de los habitantes de un país, impacta de manera directa en la economía de ese mismo país. Si los padecimientos, incluyendo los pocos comunes como las enfermedades raras, no son tratados de manera adecuada y con responsabilidad se generan gastos inútiles, inconformidad social y una población más y más exigente por recibir la atención a la que tienen derecho.

Reyes Carmona y otros legisladores y representantes de gobierno como José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud del Senado; Pedro Mario Zenteno Santaella, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados; doctor Victor Hugo Borja Aburto, titular de Cofrepris y Reyna Celeste Ascencio Ortega, presidenta de la Comisión de Derechos Humanos del Senado de la República, presidieron el Foro Bicameral de Enfermedades Raras, que se celebró el miércoles pasado en el auditorio Octavio Paz.

La industria farmacéutica, representada por Rafael Gual, de CANIFARMA, y Karla Baez Angeles, de AMIFF, estuvo presente en la mesa de honor, pero también entre el público que llenó la sala donde se encontraban ejecutivos de diferentes laboratorios, ya que a pesar de haber sido tachados, y aun ese día hubo un comentario en ese sentido, como indiferentes a investigar en torno a las enfermedades raras, por su baja prevalencia, lo cual en estricto sentido significaría poca oportunidad de negocio, están muy conscientes sobre de que son uno de los engranajes más importantes del reloj que hace caminar la salud en México.

Las Enfermedades Raras, son, en este momento. una prioridad para el sistema de salud en México, informaron los funcionarios participantes en este evento que duró 2 días en los que se analizaron los diferentes escenarios alrededor de algunas enfermedades raras, todo enfocado a encontrar el mejor camino que permita a los pacientes tener una buena calidad de vida.

Conversatorio: Avances y Retos en la Salud de la Mujer en México

También organizado por el Senador Emanuell Reyes Carmona en colaboración con Twentyeigth Women,s Healh, grupo creado por Angel Bosch y cuyo significado en español hace referencia al periodo de 28 días en los que de manera regular se presenta la menstruación en las mujeres y que está integrado por un grupo muy nutrido de las mujeres más destacadas en el campo de la salud en México con especial presencia de las mujeres destacadas dentro de la industria farmacéutica.

En este encuentro, catalogado como de alto nivel tiene como objetivo transformar la salud de las mujeres en México mediante una agenda de Estado que regule las diferentes etapas de la vida en el sexo femenino. Desde la niñez hasta el envejecimiento para eliminar la atención fragmentada.

Te interesa asistir, escríbenos a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y te mandamos el QR para que apartes tu lugar. El evento no tendrá ningún costo y nos gustaría mucho escuchar tu opinión.

El autor (a) es periodista especializada en temas de Salud Pública. correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Escribirá su Columna: La Otra Cara de la Salud (todos los jueves, en este espacio).